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Máquinas que mantém bebê vivo na Inglaterra devem ser desligadas hoje

As máquinas que mantém o bebê Charlie Gard, que sofre de uma doença terminal, deverão ser desligadas hoje, disseram seus pais, que acusaram os médicos de não terem coração por não deixar que eles o levassem para morrer em casa.

Chris Gard e Connie Yates queriam que Charlie, que sofre de uma condição genética rara e tem dano cerebral, fosse submetido a uma terapia experimental nos Estados Unidos.

Mas o casal teve seu pedido rejeitado pelos juízes do Tribunal Europeu dos Direitos Humanos em Estrasburgo depois de esgotar todas vias legais possíveis na Inglaterra.

O casal agora reclama que seu desejo final de levar o bebê para morrer em casa foi recusado.

A mãe disse ao Daily Mail: “Nós falamos sobre o que os cuidados paliativos significavam. Uma opção era deixar Charlie ir para casa para morrer. Nós escolhemos levar Charlie a casa para morrer. Esse é o nosso último desejo. Nós prometemos a nosso pequeno menino todos os dias que o levaríamos para casa “.

O pai disse: “Nossos direitos parentais foram despojados. Nós não podemos levar nosso próprio filho a casa para morrer. Nos negaram isso. Nosso último desejo, se tudo fosse contra nós, era levar nosso filho para morrer em casa e não fomos autorizados. Eles  disseram não até para uma clínica especializada em doentes terminais”.

Um porta-voz do Great Ormond Street Hospital disse: “Como com todos os nossos pacientes, não somos capazes nem discutiremos esses detalhes específicos de cuidados. Esta é uma situação muito angustiante para os pais de Charlie e todos os funcionários envolvidos e nosso foco permanece neles”.

Na semana passada, o hospital disse que a decisão do Tribunal Europeu marcou “o fim” de um “processo difícil”. Disse que haveria “nenhuma pressa” para mudar o cuidado de Charlie e que haveria “planejamento cuidadoso e discussão”.

Charlie nasceu um bebê “perfeitamente saudável” e com um “peso saudável” em 4 de agosto.

No entanto, em setembro, os pais perceberam que ele era menos capaz de levantar a cabeça e se apoiar que outros bebês de uma idade similar. Os médicos descobriram que ele tinha uma doença hereditária rara.

Um juiz do Supremo Tribunal, em abril, decidiu contra uma viagem à América e em favor dos médicos da Great Ormond Street.

O juiz Francis concluiu que o tratamento de apoio à vida deveria terminar e que Charlie deveria ter permissão para morrer com dignidade.

Uma campanha de angariação de fundos para Charlie pagar por sua ida aos Estados Unidos arrecadou mais de £ 1,4 milhão.

Três juízes do Tribunal de Recurso e juízes do Supremo Tribunal confirmaram essa decisão após as audiências em Londres.

O juiz Francis tomou uma decisão em 11 de abril após um julgamento na Divisão da Família do Tribunal Superior de Londres.

Ele ouviu que Charlie tem uma forma de doença mitocondrial, condição que causa fraqueza muscular progressiva e dano cerebral.

O juiz foi informado de que Charlie só podia respirar através de um ventilador e alimentado através de um tubo.

O juiz Francis disse que tomou sua decisão com o “coração apertado”, mas com “completa convicção” de que pelo bem de Charlie  ele deveria ter permissão para morrer em paz e com dignidade.

O juiz disse que especialistas na Espanha também consideraram o caso e chegaram à mesma conclusão.

Especialistas nos EUA ofereceram uma terapia experimental.

O juiz Francis disse que os pais de Charlie, compreensivelmente, se agarram a possibilidade de que a terapia poderia ser “tratamento pioneiro”.

Mas ele acrescentou: “Há unanimidade entre os especialistas de quem ouvi dizer que a terapia não pode reverter o dano cerebral estrutural.

“Eu ouso dizer que a ciência médica pode se beneficiar, objetivamente, do experimento, mas a experimentação não pode ser para o bem de Charlie, a menos que haja uma perspectiva de benefício para ele”.

Richard Gordon, que liderou a equipe jurídica dos pais de Charlie, disse aos juízes do Tribunal de Recurso que o caso levantou “questões legais muito graves”.

“Eles queriam esgotar todas as opções possíveis”, disse Gordon em um resumo escrito sobre o caso.

“Eles não querem olhar para trás e pensar” e se? “.

“Este tribunal não deveria prejudicar a sua única esperança remanescente”.

O Sr. Gordon sugeriu que Charlie poderia estar sendo ilegalmente impedido e tendo seu direito à liberdade negado.

Ele disse que os juízes não devem interferir no exercício dos direitos legais dos pais.

Os advogados, que representavam os pais de Charlie de graça, disseram que o juiz Francis não deu peso suficiente ao direito humano de Charlie à vida.

Eles disseram que não havia risco de que a terapia proposta nos EUA causaria a Charlie “danos significativos”.

Katie Gollop, que liderou a equipe legal da Great Ormond Street, disse que seria “desumano permitir que essa condição continue”.

Gollop disse que ninguém sabia se Charlie estava com dor.

“Ninguém sabe porque é tão difícil por causa da condição de Charlie”, disse ela. “Ele não pode ver, ele não pode ouvir, ele não pode fazer barulho, ele não pode se mover”.

Os juízes do recurso mostraram respeito e admiração pelo casal, mas disseram que o juiz Francis teve o direito de chegar às conclusões que chegou.

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