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Doença de bebê britânico reacende debate sobre eutanásia

Os pais do bebê Charlie Gard, Connie e Chris, ao lado de um amigo que lê comunicado à imprensa: família lutará por direito a manter filho vivo – Nick Ansell / AP

RIO — A Justiça britânica determinou que os pais de Charlie Gard devem apresentar até amanhã evidências de que o bebê, de apenas 11 meses, pode se beneficiar de um tratamento experimental e, por isso, deve ser mantido vivo com a ajuda de aparelhos. O caso se arrasta desde março deste ano e, nas últimas semanas, ganhou repercussão internacional após o Papa Francisco e o presidente dos Estados Unidos, Donald Trump, se manifestarem em favor dos familiares. A equipe médica do hospital infantil Great Ormond Street defendia que o menino não tinha chances de sobrevivência e estaria em sofrimento. Por isso, deveria ter direito a uma morte digna com o desligamento dos equipamentos que o mantêm vivo. No entanto, os pais da criança, Connie Yates e Chris Gard, pedem uma última chance para o filho.

— Ele é nosso filho, nossa carne e nosso sangue. Nós sentimos que deveria ser nosso direito enquanto pais decidir dar a ele a chance de viver. Não há nada a perder, ele merece uma chance — disse a mãe, Connie Yates, momentos antes da audiência na Alta Corte de Londres. — Vamos dar ao Charlie o tratamento que ele merece. Se ele ainda está lutando, nós ainda estamos lutando.

O caso reacende o debate sobre o direito à morte digna e ao prolongamento da vida. Especialistas consultados destacam que a Justiça não é a instância adequada onde a decisão deve ser tomada. Ela deveria ser compartilhada entre médicos e familiares, não disputada por visões opostas.

— Ocasionalmente a gente se depara com casos excepcionais como esse — diz Lara Patrícia Kretzer, do comitê de Terminalidade e Cuidados Paliativos da Associação de Medicina Intensiva Brasileira. — É compreensível que os pais estejam desesperados, mas essas situações deveriam ser tratadas no âmbito privado, entre familiares e equipe médica. Não deve existir antagonismo, todos querem o melhor para o bebê.

Nascido em 4 de agosto do ano passado, Charlie foi diagnosticado com síndrome de depleção do DNA mitocondrial relacionada ao gene RRM2B, uma desordem que provoca o enfraquecimento progressivo dos músculos. A doença é extremamente rara e mortal. Um estudo publicado em março deste ano na revista científica “Neuropediatrics” contabiliza apenas 18 casos na literatura médica, sendo que “a maioria dos pacientes morreu nos primeiros meses de vida”. Charlie nasceu como uma criança sadia, mas, com o passar do tempo, começou a perder peso e sua situação foi se deteriorando. Hoje, ele sofre com danos cerebrais severos, não pode abrir os olhos nem mover os braços ou as pernas. Segundo os médicos, o coração, o fígado e os rins da criança também já foram afetados, e a respiração é mantida por aparelhos.

DIREITO A UMA MORTE DIGNA

A Alta Corte de Londres começou a analisar o caso em março e, no mês seguinte, decidiu que os equipamentos deveriam ser desligados. Os pais apelaram para a Suprema Corte, que manteve a decisão. A Corte Europeia de Direitos Humanos também ratificou a posição da corte britânica, mas, na última sexta-feira, após a manifestação do Papa e de Trump, o hospital comunicou o recebimento de novas informações sobre o tratamento experimental e pediu que a Justiça reexaminasse o caso. Ontem, sob protesto de apoio aos familiares em frente à Corte, o juiz Nicholas Francis concedeu 48 horas para os pais apresentarem novas evidências sobre a eficácia do tratamento experimental oferecido nos EUA.

— Eu tenho que decidir este caso não com base em tweets ou com o que pode ter sido dito na imprensa ou para a imprensa — afirmou o magistrado, como resposta à interferência do Vaticano e dos EUA.

Para o vice-presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos, André Filipe Junqueira dos Santos, casos como o de Charlie Gard devem ser avaliados individualmente, pois é difícil definir se o prolongamento da vida está ou não causando sofrimento, sobretudo quando o paciente não tem condições de se comunicar. Mas se o direito à vida é essencial, o direito à morte digna também o é.

— Será que é justo continuar com um tratamento que não trará benefícios? — questiona o especialista, que lida diariamente com situações como essa. — Se a morte é inevitável, não seria melhor trabalhar com o alívio dos sintomas, apoio aos familiares, para o processo de morte ser menos doloroso?

No debate sobre o direito à morte existem três conceitos centrais sobre a extensão dos tratamentos. O mais conhecido é a eutanásia, que é a diminuição do tempo de vida do paciente para se evitar o sofrimento. Existem ainda a ortotanásia, que é deixar o ritmo natural de avanço da doença, e a distanásia, que é o prolongamento da vida por meios artificiais, mesmo sem perspectivas de melhoria.

CENÁRIO DIFERENTE NO BRASIL

No entanto, Santos destaca que as definições são conceituais e cada caso tem particularidades. Um paciente com câncer terminal, por exemplo, pode optar pela ortotanásia e ficar em casa ao lado dos familiares, sem os efeitos colaterais do tratamento. Mas outra pessoa pode preferir estender ao máximo o tempo de vida, mesmo sem qualidade.

— Pode ser por uma questão econômica, de uma aposentadoria que mantém a família, ou para ver o nascimento de um neto. Por isso a decisão precisa ser compartilhada entre os médicos, com a visão técnica, e os familiares — explica Santos.

Para os dois especialistas, a decisão da Justiça britânica, mesmo que em detrimento da posição dos pais, visa aliviar o sofrimento do bebê, mas ambos destacam que o debate é muito maior que o tecnicismo médico.

— Os dois lados têm elementos de razão — comenta Lara Patrícia Kretzer. — Nós somos formados para ajudar. Se a cura não for possível, que seja a melhoria da qualidade de vida para que o paciente não sofra, e que a gente não contribua para o sofrimento. Tratar de uma pessoa que não está ficando melhor não é fácil, a gente sofre junto com o paciente.

A advogada Alice Pompeu Viana, professora do Centro de Ensino Superior Vale do Parnaíba e autora de um livro sobre o assunto, observa que o Direito britânico é diferente do brasileiro, mas afirma que um caso semelhante no Brasil provavelmente teria decisão em favor da família. A Constituição coloca a preservação da vida como um bem maior, e o desligamento de equipamentos poderia ser visto como eutanásia passiva, o que é proibido.

— A legislação permite que o paciente delibere sobre a sua saúde — aponta a advogada. — Aparentemente, o que os pais querem é a distanásia, com a aplicação de tratamentos que não surtem efeitos e acabam prolongando a vida do bebê, mas sem dignidade. Mas eles são os pais e responsáveis por crianças dessa idade.

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